Wer ist Ansprechpartner für die Gründung einer Selbsthilfegruppe?

Wer eine Selbsthilfegruppe sucht oder initiieren möchte, kann Unterstützung bei den Demenz-Servicezentren NRW, den Alzheimer Gesellschaften und den Selbsthilfekontaktstellen in NRW finden.

Welche Ausrichtung haben Selbsthilfegruppen?

Die üblichen Ausrichtungen sind:

- regelmäßiger Austausch von Themen aus dem Alltag oder

- gemeinsame Unternehmungen und Aktivitäten, wie Ausflüge, singen, Sport treiben.

 In vielen Gruppen hat trotz einer Schwerpunktsetzung beides Platz.

Welche Voraussetzungen müssen die Teilnehmenden mitbringen?
  • Es sollte eine offiziell Demenz diagnostiziert worden sein
  • Die Diagnose muss von dem Betroffenen akzeptiert werden
  • Die Diagnose und die Anerkennung ermöglicht ein offenes Gespräch unter Gleichbetroffenen.
Sind Vorgespräche mit interessierten Teilnehmenden sinnvoll?

Vorgespräche zur Teilnahme am Treffen der Selbsthilfegruppe haben sich bewährt. Im Gespräch lernt der Interessierte ein Gruppenmitglied kennen. Er wird über Inhalte und Abläufe in der Gruppe informiert und kann seine Bereitschaft, die Diagnose anzunehmen, erklären.

Wie und wo finde ich Teilnehmende zur Gründung einer Selbsthilfegruppe?

Öffentlichkeitsarbeit, Transparenz und Kontakte zu unterschiedlichen Medien, zu Ärzten, Fachkliniken,  sozialen Fach- und Versorgungsdiensten sind wichtige. Eine ausführlicher Beschreibung finden Sie unter Öffentlichkeitsarbeit .

Wie viele Teilnehmer/In braucht man für den Start einer Gruppe?

Nach einem Vorgespräch sollte der Gruppenbeginn nicht zu lange hinausgezögert werden. Sind potenzielle Teilnehmer motiviert, sich zu treffen und  miteinander auszutauschen,  können Gruppen auch mit einer geringeren Personenzahl  (2- 3 Personen) starten und funktionieren. 

Gibt es Vorgaben über die Zusammensetzung einer Gruppe?

 

Für die Zusammensetzung einer Gruppe ist es vorteilhaft, wenn die Gruppenmitglieder im ähnlichen Alter sind (aufgrund gleicher Lebenssituationen und Fragestellungen), und eine annähert gleiche Geschlechterverteilung besteht. Darüber hinaus profitieren die einzelnen Gruppenmitglieder am meisten vom Austausch mit Teilnehmern, deren alltägliche Herausforderungen im Umgang mit ihren kognitiven Beeinträchtigungen ähnlich sind. Eine besondere Bedeutung hat die sprachliche Verständigung. Selbsthilfegruppen, in denen der Gesprächsaustausch im Vordergrund steht, sind für Menschen mit Demenz mit fortgeschrittenen Wortfindungsstörungen beim Gruppeneintritt nicht geeignet

Wo finden sich Räumlichkeiten für das Treffen der Selbsthilfegruppe?

Örtliche Wohlfahrtsverbände, wie AWO, Caritas, Diakonie, DRK,  der Paritätische Wohlfahrtsverband, Kirchen- und Gemeindeämter sind gute Ansprechpartner. Unterstützung bei der Suche bieten auch die Demenz-Servicezentren NRW, die Selbsthilfekontaktstellen und die Alzheimergesellschaften an.    

Welche Aufgaben kommen auf die Moderation zu?

Die Moderatoren sind die ersten Ansprechpartner für die Selbsthilfegruppen.

Sie kümmern sich um das Organisatorische der Selbsthilfegruppen und fungiert als Sprachrohr innerhalb der Gruppen (eintreten für die Belange jedes Einzelnen) und in der Außenvertretung (eintreten für die Gruppeninteressen).

Brauchen Selbsthilfegruppen die Begleitung durch eine Fachkraft?

Die Begleitung durch eine Fachkraft  ist nicht unbedingt notwendig. Im Einzel- oder Konfliktfall  kann sich der Kontakt zu einer beratenden Fachkraft im Hintergrund als nützlich erweisen..

Was müssen Konzepte für eine Selbsthilfegruppe beinhalten?
  • Teilnehmer/innen und Voraussetzungen
  • Die Rolle der Moderatoren
  • Ziel und Anliegen der Gruppe
  • Ort- und Räumlichkeiten
  • Gruppengröße und Zusammensetzung
  • Zeitlicher Rahmen und Treffturnus
  • Ablauf der Treffen und Gruppenregeln
  • Inhalte und Themen der Gruppentreffen
  • Die Rolle der Angehörigen
  • Erreichbarkeit und Fahrdienst
  • Finanzierung
  • Öffentlichkeitsarbeit
Was hindert Menschen mit Demenz an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen?

Menschen haben unterschiedliche Strategien zur Bewältigung ihrer (Lebenssituation) Demenzerkrankung. Nicht für jeden ist die Akzeptanz und Bekenntnis zur Erkrankung und die offene Selbstreflektion in einer Gruppe ein akzeptabler Weg. Unüberwindliche Scham, Auseinandersetzungs-Vermeidung  oder auch Unwissen über die Existenz solcher speziellen Selbsthilfegruppen können  Gründe dafür sein.

Wenn die Demenz fortschreitet...?

 

Das Konzept der Gruppe ist die Auseinandersetzung mit der aktuellen Lebensphase. Die Betroffenen beraten und stützen sich gegenseitig. Ändert sich die Situation der Lebensphase, betrifft das auch mögliche Gespräche und Aktivitäten in der Gruppe. Durch das Fortschreiten der Krankheit ist mit einer Motivationsänderung des Teilnehmers zu rechnen. Es stellt sich die Frage, ob und in welchem Maße der Teilnehmer von den weiteren Gruppentreffen profitiert. Dazu gehört auch die Einschätzung der übrigen Mitglieder zum Profit und zur Verträglichkeit der weiteren Teilnahme für die Gruppe (bspw. wenn ein Teilnehmer zunehmend unruhiger wird, wiederholt aufsteht, herumläuft, nach seinem Ehepartner fragt und sich schlecht beruhigen lässt). Da diese Fragestellungen unausweichlich zur Demenz gehören, ist bereits bei Gründung der Selbsthilfe-Gruppe die weitere „Krankheits-Entwicklung“ und der Umgang damit in den Blick zu nehmen und zur Sprache zu bringen. Für die Gruppenmitglieder bedeutet dies, sich vorsorglich für die Zukunft Gedanken zu machen und Entscheidungen zu treffen.

Eine Lösung kann so aussehen, dass mit dem Teilnehmer in der Gruppe alternative Möglichkeiten zur Teilnahme an einer Betreuungsgruppe / Tagespflege etc. erwogen werden. Über ambulante und stationäre Angebote kann sich die Gruppe im Rahmen der selbstbestimmten Vorsorge auch gemeinsam informieren. Zum Beispiel in dem man im Gruppenverbund Angebote und /oder Einrichtungen besichtigt.

Sind Selbsthilfegruppen für Menschen mit Wortfindungsstörungen geeignet?

Eine besondere Bedeutung hat die sprachliche Verständigung. Selbsthilfegruppen, in denen der Gesprächsaustausch im Vordergrund steht, sind für Menschen mit Demenz mit fortgeschrittenen Wortfindungsstörungen beim Gruppeneintritt nicht geeignet.

Ist die Anwesenheit von Angehörigen in der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Demenz störend?

Ja, zumindest in den Gruppen, in denen der offene Austausch unter Gleichbetroffenen im Mittelpunkt steht. Hier würde die Anwesenheit von nicht Erkrankten und Angehörigen diesen Austausch stören und ein Hemmnis gegenüber der Selbstbestimmung der Teilnehmer darstellen.

Gibt es Selbsthilfegruppen, an denen Betroffene und Angehörige gemeinsam teilnehmen?

Ja, es gibt Konzepte in die Angehörigen eingebunden sind. Bei diesen Gruppentreffen es steht die Informationsvermittlung für Betroffene und Angehörige im Vordergrund. Ziel ist es, gemeinsame Wege zu finden, mit der Krankheit umzugehen und weiterhin gut zusammen leben zu können.