AG Menschen in der frühen Phase der Demenz

Von den rund 1,6 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland sind nur ein Bruchteil Personen unter 65 Jahren – in der Altersgruppe der unter 65-Jährigen sind im Durchschnitt gerade etwa 70 von 100.000 Menschen betroffen. Wissenschaftliche Studien zeigen, dass sowohl die Anzahl der Neuerkrankungen, aber auch die Anzahl der  Erkrankten mit einer demenziellen Erkrankung im Altersverlauf stark zunehmen. Neue Untersuchungen belegen jedoch auch, dass der Anteil der unter 65-Jährigen mit demenziellen Erkrankungen kontinuierlich wächst.

Das Thema jüngere Menschen mit Demenz gewinnt daher zunehmend an Bedeutung.

Im Zentrum dieser Arbeitsgruppe stehen die Lebenssituation und die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz in der frühen Phase. Sie geht unter anderem den folgenden Fragen nach:

  • Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf die Familie, z.B. auf minderjährige Kinder?
  • Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf das Berufsleben?
  • Welche Beratungs-, Unterstützungs- und Betreuungsangebote sind gewünscht und erforderlich?
Zielgruppe

Im Fokus stehen Menschen in der frühen Phase der Demenz. Aufgrund von Erfahrungen in Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen wird jünger nicht durch eine Zahl eindeutig definiert.

Des Weiteren sind alle Akteure in der Begleitung von Menschen mit Demenz Adressaten der gesammelten und analysierten Informationen und Erkenntnisse.


Spezifische Krankheitsbilder wie Frontotemporale Demenzen, Morbus Korsakow oder Demenzen verursacht durch Drogenmissbrauch werden erst zu einem späteren Zeitpunkt berücksichtigt.

Ziele
  • Stärkung der unterstützten/ begleiteten Selbsthilfe von Menschen mit Demenz.
  • Zusammenstellung der aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse.
  • Bestandsanalyse der Angebote in den Regionen der Landesinitiative.
  • Regelmäßiges Aktualisieren des Angebotsüberblicks für jüngere Menschen mit Demenz im frühen Stadium in Nordrhein-Westfalen.
  • Weitergabe aller gesammelten Informationen auf der Webseite und im Kontext der Werkstattgespräche.
  • Organisation und Durchführung von Werkstattgesprächen zum Erfahrungsaustausch im Kontext Selbsthilfegruppe.
  • Beantworten von häufig gestellten Fragen im Kontext Demenz und Selbsthilfe.
Häufig gestellte Fragen (FAQs)

Unsere Erfahrung ist es, dass der Besuch von Selbsthilfegruppen von jungen Menschen mit Demenz noch nicht selbstverständlich ist, sondern häufig eine Vielzahl von Vorbehalten und Ängsten besteht. Auf der anderen Seite scheuen auch Initiatoren davor zurück, entsprechende Angebote aufzubauen, da ihnen Vorkenntnisse und Erfahrungen fehlen und die Hindernisse unüberwindlich erscheinen.

Auf den folgenden Seiten haben wir einige Basisinformationen und Antworten auf Fragen zusammengestellt, die sich Interessenten und Anbietern immer wieder stellen (FAQ). Wir hoffen sehr, dass sie dazu beitragen können, die Inanspruchnahme und das Angebot von Selbsthilfegruppen gleichermaßen zu stärken.

Allgemeines zur Selbsthilfe für Menschen mit Demenz

Zielgruppen

Gründung und Durchführung von Selbsthilfegruppen

Die Rolle und Aufgabenbeschreibung der Moderatoren

Öffentlichkeitsarbeit

Selbsthilfe im ländlichen Raum

Finanzierung

Wissenschaft

Eine Zusammenfassung der FAQ's zur Selbsthilfe finden Sie hier.

Möchten Sie sich intensiv mit dem Thema "Menschen in der frühen Phase der Demenz" auseinandersetzen? Hier kommen Sie zu unserer  Literaturliste Informationen, Materialien, Literaturhinweise über Demenz in der frühen Phase

Moderation und Ansprechpartner
  • Gerlinde Strunk-Richter
    Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein- Westfalen im Kuratorium Deutsche Altershilfe


Arbeitsergebnisse

Ursachen, Auswirkungen und Selbsthilfe

In dem folgenden Dokument finden Sie Erkenntnisse und Ergebnisse aus der Forschung in Form von Studien aus den Jahren 1998 – 2012.

Jüngere Menschen mit Demenz - Ein Überblick über Ursachen, Auswirkungen und Selbsthilfe

Literaturübersicht

Der folgende Link beinhaltet eine Literaturliste zum Thema Demenz im frühen Stadium, die von der Arbeitsgruppe "Menschen in der frühen Phase der Demenz" der Landesinitiative Demenz-Service NRW zusammengestellt wurde:


Informationen, Materialien, Literaturhinweise über Demenz in der frühen Phase

Angebote für jüngere Menschen mit Demenz

Hier finden Sie einen Überblick über bestehende Angebote mit dem Stand von August 2016:


Überblick über bestehende Angebote für jüngere Menschen mit Demenz

Externe wissenschaftliche Materialien

Werkstattgespräche

Die Arbeitsgruppe „Menschen in der frühen Phase der Demenz“ hat nach ausführlichen Überlegungen dem Erfahrungsaustausch den Titel Werkstattgespräch gegeben und ein Programmformat entwickelt. Damit soll zum Ausdruck gebracht werden, dass die Veranstaltung nicht auf reine Aufnahme von Themen und Inhalten ausgelegt ist, sondern Teilnehmende sich aktiv beteiligen, sich austauschen und sich vernetzen können.

Zielgruppen der Werkstattgespräche

Konzipiert wurden die Werkstattgespräche für:

  • Gruppenleiterinnen/-leiter, Moderatorinnen/Moderatoren einer Selbsthilfegruppe für Menschen im Frühstadium einer Demenz
  • Potentielle Gruppenleiterinnen/-leiter, Moderatorinnen/Moderatoren
  • Mitarbeitende der Selbsthilfekontaktstellen
  • Menschen mit Demenz
Ziele der Werkstattgespräche

Ziele der durchgeführten Werkstattgespräche sind:

  • Erfahrungsaustausch zu Aspekten rund um das Thema Selbsthilfegruppe im Kontext Demenz
  • Aufgreifen von relevanten Themen, bezogen auf die frühe Phase der Demenz (z.B. Berufstätigkeit)
  •  Theorie-Praxis-Transfer,
    • neue wissenschaftliche Erkenntnisse in die Praxis bringen,
    • Fragestellungen der Praxis in die Forschung tragen
  • Möglichkeit der Akteure sich mit anderen zu vernetzen
  • Generierung von Themen für den Erfahrungsaustausch und dem
    Theorie-Praxistransfer
Häufigkeit und Zeitrahmen

Die Werkstattgespräche finden 2 x jährlich, das heißt im Frühjahr und im Herbst statt.

Sie beginnen um 10.00 Uhr und enden um 15.00 Uhr.

Programm

Um die gesteckten Ziele zu erreichen beinhalten die Werkstattgespräche:

  • Einen 1 stündigen Fachvortrag, z.B. wissenschaftliche Erkenntnisse aus Forschungsprojekten, Resiliienz, Öffentlichkeitsarbeit
  • Die Vorstellung von 2 existierenden Gruppen, jeweils 30 Minuten
    • Es soll sich jeweils eine Gruppe, die von einem Demenz-Servicezentren und eine, die von anderen Akteuren begleitet wird, vorstellen. Damit die unterschiedlichsten Aspekte zur Sprache kommen, werden vorab die Schwerpunkte der Präsentation abgesprochen.
    • alternativ 2-3 Beiträge zu einem bestimmten Thema, z.B. Demenz und Berufstätigkeit.
  • Fragen und Diskussion zu den vorgestellten Themen und Gruppen
  • Erfahrungsaustausch in Kleingruppen
Evaluation

Zur Weiterentwicklung der Werkstattgespräche, d.h. u.a. an der Praxis orientierte Themen für den Fachvortrag generieren, Bedeutung des Erfahrungsaustauschs ermitteln, wird die Veranstaltung mittels Fragebogen evaluiert.

Dokumentation

Um Selbsthilfe im Kontext Demenz zu fördern und zu unterstützen wird jedes Werkstattgespräch dokumentiert (s. unten). So können die Inhalte der Fachbeiträge und die unterschiedlichen Konzepte und Schwerpunkte existierender Gruppen nachgelesen werden. Die Dokumentation dient somit als Bibliothek dem Wissenstransfer. Die Dokumentation wird auf der Internetseite der Landesinitiative Demenz-Service NRW als Arbeitsergebnis der AG eingestellt und ist damit öffentlich zugänglich.

Teilnehmende der Arbeitsgruppe

Mitarbeitende der DSZ

 

Demenz-Servicezentrum Regio Aachen/Eifel

Sonja Nolden

Verbraucherzentrale NRW
Beratungsstelle Alsdorf

Luisenstraße 35
52477 Alsdorf

Tel:  (02404) 90 32 780
Fax: (02404) 90 32 715
E-Mail: demenz-service-aachen-eifel@vz-nrw.de

Demenz-Servicezentrum Bergisches Land

Susanne Bäcker
Remscheider Straße 76
42899 Remscheid

Tel: 0 21 91 / 12 12 12
Fax: 0 21 91 / 12 14 00
E-Mail: stiftung.tannenhof@demenz-service-bergischesland.de

Monika Wilhelmi  E-Mail senden

Demenz-Servicezentrum Region Dortmund

Bert Schulz
Kleppingstraße 26
44122 Dortmund

Telefon: (0231) 50- 2 56 94
Fax: (0231) 50- 2 60 16
E-Mail: demenz-service@dortmund.de

Demenz-Servicezentrum Region Düsseldorf

Peter Tonk

Willi-Becker-Allee 8
40227 Düsseldorf

Telefon: 0211.89-22228
Fax: 0211.89-29389
E-mail: info@demenz-service-duesseldorf.de

Demenz-Servicezentrum Region Köln und das südliche Rheinland

Änne Türke
Postadresse:
Kölner Straße 64
51149 Köln

Standortadresse:
Urbacher Weg 93
51149 Köln (Porz-Ensen)

Tel.: 02203/ 3691-11171
Fax: 02203/ 3691-11179
E-mail: demenz-servicezentrum-koeln@alexianer.de

Demenz-Servicezentrum Region Münster und das westliche Münsterland

Ulrike Kruse und Stefanie Oberfeld

Clemens-Wallrath-Haus
Gerontopsychiatrisches Zentrum
Josefstraße 4
48151 Münster

Ulrike Kruse:
Tel.: (0251) 5202 27-660
E-Mail: u.kruse@alexianer.de

Stefanie Oberfeld:
Tel.: (0251) 5202-27-600
Email: s.oberfeld@alexianer.de

Demenz-Servicezentrum Region Niederrhein

Inge Ennuschat
St. Bonifatius-Haus
Franz-Etzel-Platz 15
46483 Wesel

Telefon: 0281 – 3417823
Fax: 0281 – 3417813
E-Mail: demenzservicezentrum-niederrhein@caritas-wesel.de

Demenz-Servicezentrum Region Ruhr

Jutta Meder
Universitätsstraße 77
D – 44789 Bochum

Tel.: 0234 – 93 53 81 33
Fax: 0234 – 33 24 43
E-Mail: DSZ-Ruhr@alzheimer-bochum.de

Demenz-Servicezentrum Region Südwestfalen

Stefanie Kremer
Eremitage 9
57234 Wilnsdorf

Tel.: 0271 / 234178-17
Fax: 0271/39122
E-Mail: demenz-servicezentrum-suedwestfalen@caritas-siegen.de

Demenz-Servicezentrum Region Westliches Ruhrgebiet

Elke Riedemann
Schwanenstrasse 5-7
47051 Duisburg

Tel.: 0203/29820-16
Fax: 0203/29820-51
E-Mail: info@demenz-service-westliches-ruhrgebiet.de

Dialog- und Transferzentrum Demenz

Detlef Rüsing

Dialog- und Transferzentrum Demenz
Stockumer Straße 10
58453 Witten

Tel: 02302 / 926-306
Fax: 02302 / 926-310
E-Mail: dialogzentrum@uni-wh.de

Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

Gerlinde Strunk-Richter

Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW
An der Pauluskirche 3
50677 Köln

Telefon: 0221/931847-27
Fax: 0221/931847-6
E-Mail: koordinierungsstelle@demenz-service-nrw.de